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Entrevista a Mª ÁNGELES PRIETO RODRÍGUEZ

Directora de la Escuela de Pacientes de Andalucía

¿Qué le lleva a encaminar su profesión hacia la investigación, en relación a la implicación del paciente en la toma de decisiones sobre su salud y, por consiguiente, la importancia de su participación activa en los Servicios de Salud?

Trabajo en la Escuela Andaluza de Salud Pública, y he participado en muchos proyectos dirigidos al paciente. En el último año, dirijo la Escuela de Pacientes, de la Consejería de Salud, y ahí he podido constatar la importancia de que las personas, que viven con una enfermedad, tomen las riendas, sean capaces de formarse, para mejorar sus competencias sanitarias, y poder ejercer un papel más activo con respecto a su salud. Porque, cuando esto ocurre, los resultados en salud, en calidad de vida y en utilización de Servicios Sanitarios son positivos y muy importantes.

Basándose en su experiencia, para la toma de decisiones sobre su salud, ¿cuál cree que sería el punto ideal en el que debería confluir el parecer de los pacientes con los diagnósticos de los profesionales?

El diagnóstico profesional es una competencia clínica, lo hace el profesional sanitario. El paciente tiene una experiencia única, que le aporta la vivencia del día a día con su enfermedad, y son experiencias, conocimientos y expertise complementarias. El paciente aporta la experiencia en la vida cotidiana, el conocimiento de la vivencia de la enfermedad, en primera persona, el profesional sanitario aporta el conocimiento de la evidencia científica, y, estas dos realidades, confluyen en proyectos como la Escuela de Pacientes, donde la educación terapéutica y la formación entre iguales son complementarias y confluyen. En Andalucía, por ejemplo, en el marco de las Unidades Clínicas de Gestión, donde los propios profesionales facilitan el desarrollo de la Escuela de Pacientes y de proyectos de pacientes expertos en el seno de la propia Unidad Clínica.

¿Cómo se consigue que una Escuela de Pacientes, como la que presentó en las XIII Jornadas, funcione? ¿Hasta dónde llega la educación terapéutica y donde empieza la comunicación entre iguales?

Son dos estrategias complementarias. La educación terapéutica la realizan los profesionales, de manera individual o de forma grupal. Los profesionales, en la educación terapéutica, ofrecen soluciones, que tienen que ver con el diagnóstico, el tratamiento, con temas más clínicos. Y la formación entre iguales empieza cuando es importante conocer el consejo y la experiencia de un igual, para poder encontrar soluciones y alternativas que, realmente, te ayuden, se trata de mirar el autocuidado y el autocontrol desde la perspectiva cotidiana.

Una persona está en relación con el Sistema Sanitario el 0,09% del tiempo, de las 9.000 horas, que hay en un año, ni siquiera una está en contacto con los profesionales y los Servicios Sanitarios, el resto de las 8.999 horas las pasa en su contexto cotidiano, con su familia, en su trabajo, fuera del ámbito sanitario, y ahí tiene que tomar decisiones acertadas para detener el avance de la enfermedad y ganar en salud.

Son dos estrategias complementarias, los pacientes tienen que ser, cada vez, más competentes en salud, para cuidarse, y, además, pueden ayudar y formar a sus iguales, porque hablan su mismo lenguaje, entienden sus dificultades, entienden el cómo es la vivencia de una patología crónica en la vida cotidiana. Los profesionales sanitarios entienden que no pueden llegar a todo, que los pacientes tienen un espacio, y, cada vez, tienen que ser más competentes en ese espacio, que es imposible que, en manos de los profesionales, esté todo. Las enfermedades crónicas son patologías cada vez más prevalentes, cada vez vivimos más años, cada vez la población es más mayor, por tanto, con más enfermedades crónicas, más necesidades de cuidados, ningún Sistema Sanitario del mundo podrá soportar todas las necesidades, que van a tener los pacientes, de formación y de cuidados.

En la Escuela de Pacientes, ¿tienen cabida todos los pacientes del Sistema Sanitario? o ¿hay algún perfil donde tenga más sentido y utilidad la comunicación entre iguales?

Estos proyectos de paciente experto no son aplicables a cualquier persona. En primer lugar, son personas que viven con una enfermedad crónica, en segundo lugar, quieren tener un papel más activo en el cuidado de su salud y, en tercer lugar, es mucho más eficaz en aquellos perfiles en los cuales la enfermedad no está en grado muy avanzado, no son pacientes muy deteriorados, avanzados, son personas que, modificando sus hábitos o estilos de vida y sabiendo cuidarse, pueden detener el avance de la enfermedad. En pacientes muy avanzados y complejos, realmente, las estrategias más eficaces no son las de información entre iguales.

¿Cómo se coordina y complementa la Escuela de Pacientes con otras iniciativas de participación?

La Escuela de Pacientes es una experiencia real y tangible de participación, pero hay más. Esto es una iniciativa concreta, pero en los Centros Sanitarios hay comisiones en las que participan los pacientes, hay estudios de expectativas, grupos focales, investigación cualitativa, para conocer las expectativas de los pacientes, bueno, es una más de muchas iniciativas de participación, que cada Comunidad Autónoma está desarrollando y poniendo en marcha.

¿Cómo se relaciona la Escuela de Pacientes con el movimiento asociativo u otras iniciativas de voluntariado presentes en nuestros servicios sanitarios?

Es una relación muy estrecha. En el caso de la Escuela de Pacientes las asociaciones son protagonistas de primera mano, muchos de nuestros profesores y profesoras, que son pacientes, pertenecen a asociaciones. Y la Escuela de Pacientes está como actividad en muchas asociaciones, es decir, no es exclusivo del movimiento asociativo, pero sí que las asociaciones tienen un papel muy importante, como profesores y profesoras, y, también, como participantes en las actividades que hace la Escuela de Pacientes. El movimiento asociativo tiene otras muchas funciones, no solamente la de formación, pero en el ámbito de la formación, del conocimiento y de la capacitación, para el cuidado de las personas, las Escuelas de Pacientes y las asociaciones van de la mano, hay una alianza muy interesante, que es una de las claves de éxito de la Escuela de Pacientes.

¿Se han medido los resultados de la Escuela de Pacientes? De ser así, ¿qué datos cree que son más relevantes?

Sí se han medido resultados, estamos evaluando el impacto de la formación en distintos ámbitos y los resultados, que estamos obteniendo, son muy parecidos a los que han obtenido otros países, de nuestro entorno, y a los que ha obtenido, por ejemplo, la Universidad de Stanford, que fue la pionera en poner en marcha un proyecto de este tipo, de paciente experto, de formación de pacientes.

Destacaría, en primer lugar, que mejoran los resultados clínicos de los pacientes, en función de la patología, mejora el control de la diabetes, la hipertensión arterial, la adherencia a los tratamientos, muy importante. En segundo lugar, mejora la relación con los profesionales sanitarios, que les atienden, y la confianza en el Sistema Sanitario. Eso es muy interesante porque, en algún momento, algunas personas dudaron que un paciente experto, formado, pudiera ser un colaborador; pensaron que pudiera ser un paciente muy crítico y difícil, y la evidencia científica ha dicho que es lo contrario. Y, en tercer lugar, contribuye a la sostenibilidad del Sistema Sanitario porque disminuyen las visitas a Urgencias, las hospitalizaciones, las bajas laborales, las consultas a Atención Primaria, y esto es muy importante, son proyectos que también ahorran, tienen una dimensión de utilización adecuada de los Servicios Sanitarios, con la implicación que eso tiene en los costes sanitarios.

¿Nos podría contar alguna anécdota que represente el espíritu o la esencia de la participación que impulsa la Escuela de Pacientes?

Podría contar muchas anécdotas… Una de ellas, para que se entienda bien qué es, en realidad, este proyecto, podría contar el caso, sucedió hace unos pocos días. En un taller de formación de mujeres, con cáncer de mama, llamaron a la puerta, entró la oncóloga del hospital de día, que les trataba, y le dijeron: “Ah, qué bien que vengas a ver cómo lo hacemos”. Y la oncóloga dijo: “No, no, me siento con vosotras, me acaban de diagnosticas un cáncer de mama y tengo muchas dudas”. Es un ejemplo, una anécdota muy representativa de cómo es importante, falta el conocer la otra cara de la Luna, fíjate si sabría la oncóloga de tratamientos, síntomas, efectos secundarios, de cuál era el protocolo, pero, en cualquier enfermedad, existe otra dimensión, la cara oculta de la Luna, que no la conoces y no la ves hasta que no pasas por ello. Y esta mujer no sabía cómo iba a contarlo a su familia, a sus hijos, se sentía hundida y sabía que podía salir, pero necesitaba el consejo y la ayuda de personas, que habían pasado por lo mismo que ella, para poder encontrar recursos que le ayudaran. Es una anécdota que me gusta mucho porque representa muy bien cuál es el espíritu de la Escuela de Pacientes.

Aprendiendo de los errores: ¿Qué recomendaría a una Escuela de Pacientes, y su correspondiente Servicio de Salud, que vayan a iniciar su andadura? ¿Cuál es la clave del éxito de una Escuela de Pacientes?

Hay dos claves muy importantes. Una, buscar la implicación, el compromiso de los profesionales sanitarios, tienen que ver que es un proyecto que forma parte de la práctica clínica y que es suyo, es un proyecto en el que ellos tienen mucho que hacer, forma parte de la nueva práctica profesional, de sus competencias profesionales, ser capaces de fomentar la autonomía y la formación de sus pacientes. Por otra parte, es clave definir muy bien el perfil del paciente que puede beneficiarse de proyectos de este tipo, porque no todos los pacientes son susceptibles de entrar en un programa de formación como éste. Creo que son las dos claves del éxito de este proyecto.

¿Qué le han aportado y cómo ha vivido las XIII Jornadas?

Me han parecido unas Jornadas de mucho interés, se han discutido temas muy innovadores y actuales y, bueno, es un espacio donde se discute sobre el presente siempre mirando al futuro. Es un espacio crítico, de reflexión y análisis.

Y, por último, ¿queda mucho por explorar y hacer en este campo? ¿Cuál sería ahora la prioridad?

Queda mucho que hacer porque, ahora mismo, el reto que, en mi opinión, tienen estos proyectos, y los Sistemas Sanitarios que los avalan, apoyan y facilitan, es que este recurso de formación, de intercambio y de apoyo entre iguales llegue a cada una de las personas que lo pueda necesitar. Y, en este sentido, el gran reto está en las nuevas tecnologías, en las redes sociales, en hacer posible que, a través de una aplicación móvil, de los dispositivos móviles, la formación, el intercambio y el consejo lleguen a cualquier persona, que esté en cualquier rincón perdido de nuestro país, y que pueda tener el apoyo y el consejo de un igual para aprender a cuidarse mejor, ahora mismo es la gran apuesta. De hecho, la Escuela de Pacientes está apostando en esta línea, por las aulas virtuales, porque toda la información llegue al móvil de la persona y por mantener y gestionar una estrategia muy potente en redes sociales.

“Dirijo la Escuela de Pacientes de la Consejería de Salud, y ahí he podido constatar la importancia de que las personas, que viven con una enfermedad, tomen las riendas, sean capaces de formarse, para mejorar sus competencias sanitarias, y poder ejercer un papel más activo con respecto a su salud. Porque, cuando esto ocurre, los resultados en salud, en calidad de vida y en utilización de Servicios Sanitarios son positivos y muy importantes"

“Son dos estrategias complementarias. La educación terapéutica la realizan los profesionales, de manera individual o de forma grupal. Los profesionales, en la educación terapéutica, ofrecen soluciones, que tienen que ver con el diagnóstico, el tratamiento, con temas más clínicos. Y la formación entre iguales empieza cuando es importante conocer el consejo y la experiencia de un igual, para poder encontrar soluciones y alternativas que, realmente, te ayuden, se trata de mirar el autocuidado y el autocontrol desde la perspectiva cotidiana"

"El paciente aporta la experiencia en la vida cotidiana, el conocimiento de la vivencia de la enfermedad, en primera persona, el profesional sanitario aporta el conocimiento de la evidencia científica, y, estas dos realidades, confluyen en proyectos como la Escuela de Pacientes, donde la educación terapéutica y la formación entre iguales son complementarias y confluyen. En Andalucía, por ejemplo, en el marco de las Unidades Clínicas de Gestión, donde los propios profesionales facilitan el desarrollo de la Escuela de Pacientes y de proyectos de pacientes expertos en el seno de la propia Unidad Clínica"

"Hay dos claves muy importantes. Una, buscar la implicación, el compromiso de los profesionales sanitarios, tienen que ver que es un proyecto que forma parte de la práctica clínica y que es suyo, es un proyecto en el que ellos tienen mucho que hacer, forma parte de la nueva práctica profesional, de sus competencias profesionales, ser capaces de fomentar la autonomía y la formación de sus pacientes. Por otra parte, es clave definir muy bien el perfil del paciente que puede beneficiarse de proyectos de este tipo, porque no todos los pacientes son susceptibles de entrar en un programa de formación como éste"

“Ahora mismo, el reto que, en mi opinión, tienen estos proyectos, y los Sistemas Sanitarios que los avalan, apoyan y facilitan, es que este recurso de formación, de intercambio y de apoyo entre iguales llegue a cada una de las personas que lo pueda necesitar. Y, en este sentido, el gran reto está en las nuevas tecnologías, en las redes sociales, en hacer posible que, a través de una aplicación móvil, de los dispositivos móviles, la formación, el intercambio y el consejo lleguen a cualquier persona, que esté en cualquier rincón perdido de nuestro país, y que pueda tener el apoyo y el consejo de un igual para aprender a cuidarse mejor”

“El movimiento asociativo tiene otras muchas funciones, no solamente la de formación, pero en el ámbito de la formación, del conocimiento y de la capacitación, para el cuidado de las personas, las Escuelas de Pacientes y las asociaciones van de la mano, hay una alianza muy interesante, que es una de las claves de éxito de la Escuela de Pacientes”

"En primer lugar, mejoran los resultados clínicos de los pacientes. En segundo, mejora la relación con los profesionales sanitarios, que les atienden, y la confianza en el Sistema Sanitario. Y, en tercero, contribuye a la sostenibilidad del Sistema Sanitario porque disminuyen las visitas a Urgencias, las hospitalizaciones, las bajas laborales, las consultas a Atención Primaria, son proyectos que también ahorran, tienen una dimensión de utilización adecuada de los Servicios Sanitarios"