Una de las cosas que más me llamaba la atención durante los primeros meses de la pandemia era la coletilla que se añadía al reporte de datos cada lunes: no eran del todo fiables porque faltaba alguna comunidad autónoma por acabar de reportar, porque el fin de semana no se introducían siempre los datos a tiempo, etc. Parecía que un paje con plumas montado en un brioso corcel, procedente de cada una de las comunidades autónomas, viajara a Madrid para desenrollar un pergamino con los datos y leerlos al llegar a la sede del Ministerio.
Como ciudadanos, muchos de nosotros pensábamos que la cosa estaba ya informatizada y que el Ministro de Sanidad podía tocar un botón (¿el botón rojo?) e ipso facto le tendrían que salir todos los datos del Sistema Nacional de Salud en cuanto a número de infectados, UCIs, fallecidos, etc. Por lo visto, nada más lejos de la realidad: la coexistencia de diferentes sistemas de información (comunidades autónomas, proveedores de servicios sanitarios, de diagnóstico, creación de registros específicos –¿duplicidad?–, etc.) imposibilitaba la extracción y agregación automatizada por falta de diálogo / traducción / homogeneización / pongaseloquesequiera entre los diferentes sistemas de información.
Sin datos no se pueden tomar decisiones, y sin datos correctos difícilmente se pueden tomar decisiones correctas. Decían que en Moncloa el enfado era supino por el retraso en la llegada de los datos a la espera de poder tomar las decisiones que todos estábamos impacientes por conocer y que tanto iban a afectar a la salud de unos, a la carga de trabajo de otros y a la libertad de todos.
Releyendo la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, que tiene ya 18 años, recuerdo la existencia de un capítulo entero (el V) dedicado al Sistema de Información Sanitaria. Repaso la Ley General de Salud Pública, que se promulgó hace 10 años, y confirmo que las previsiones relativas al Sistema de Información de Salud Pública (art.40 y ss.) se remiten en bloque a la regulación de la Ley de Cohesión y Calidad, y ya se habla de compatibilidad e interoperabilidad. ¿Dónde están?
Es evidente que la atomización de agentes recogiendo, tratando y explotando datos (todos los que conforman el SNS), junto con las durísimas restricciones presupuestarias del sector público de los últimos (¿14?) años, puede haber generado esta dispersión de sistemas de información, la lentitud en encontrar interoperabilidades (la tarjeta sanitaria interoperable en todas las CC. AA. tardó también y fue asimétrica, el acceso a historias clínicas de diferentes operadores se hace a través de volcaje de datos a otro registro…), probablemente por falta de razones de urgencia y de capacidad presupuestaria. Pero si algo ha traído la pandemia es la evidencia de necesidad de contar con datos reales, ciertos y veraces en tiempo real para poder tomar decisiones también en tiempo real.
La pandemia nos ha traído también la generalización de la telemedicina y ha hecho que, sin ni un solo cambio regulatorio, todos aquellos pretendidos obstáculos que impedían su generalización desapareciesen por arte de magia (¡y podemos dar gracias por ello!). También hemos visto cómo soluciones tecnológicas en fase beta o pensadas para otros usos, pivotaban ágilmente hacia nuestro ámbito y aportaban soluciones inmediatas.
A mí se me ocurre, ante la dificilísima (y probablemente cuestionable desde el punto de vista político) tarea de unificación de sistemas de información y ante la imposibilidad (demostrada) de ser ágiles en la compatibilidad e interoperabilidad, apliquemos algo de pensamiento lateral y lleguemos a la solución buscada (acceso a datos válidos para tomar decisiones) por otros caminos: existen en el mercado soluciones de software que introducen un algoritmo en, por ejemplo, las historias clínicas (cualquiera que sea el sistema de información que las soporte), y extraen solo los datos que el algoritmo ha sido programado para extraer. Esta acción del algoritmo no toca datos identificativos, por lo que los datos de salud extraídos son anónimos, y los agrega, de manera que crea un big data en base al cual se pueden tomar las decisiones.
Al no afectar a datos personales (como hemos dicho, extrae datos de salud anonimizados), este algoritmo de extracción de datos no presenta contingencias con la legislación de protección de datos que, por otro lado, además, permite el tratamiento necesario por razones de interés público en el ámbito de la salud pública (art. 9.2.i del Reglamento UE 2016/679 –GDPR– y art. 41 de la Ley General de Salud Pública).
Esta solución tecnológica permite extraer datos de cualquier sistema de información, evita la duplicidad de registros (historia clínica + declaración obligatoria + registro específico consolidado + n), ahorra tiempo en procesamiento de datos y evita errores humanos. Y es que a veces, la solución no está necesariamente en rehacer lo construido, sino en incorporar innovación externa y de terceros.