La mejora de la atención a los pacientes crónicos es uno de los ámbitos que reiteradamente se utiliza para poner de evidencia la bondad de estas herramientas y la verdad es que me cuesta ver, en este caso, el citado marco conceptual, ya que la mayoría de las veces se argumenta en genérico (agudos y crónicos) y además se plantea sobre el statu quo actual del modelo, sobre el cual se limita a introducir tecnologías sin modificar lo sustantivo del mismo.
Quizá valga la pena para un análisis razonable de las posibilidades reales de la transformación digital en la atención a los pacientes crónicos, empezar repasando cuáles son las características de dichas patologías y de quienes las padecen.
1. Los pacientes crónicos
a) Las enfermedades crónicas son de larga duración, con progresión lenta, con frecuentes comorbilidades y afectación a la calidad de vida.
b) Alrededor del 50 % de la población sufre una patología crónica, porcentaje que asciende a más del 85 % en los mayores de 65 años.
c) La cronicidad es multifactorial, desde las más conocidas (EPOC, IC, Diabetes, etc.) hasta otras invalidantes y menos conocidas, (dolor crónico, migraña, etc.), sin olvidar las enfermedades degenerativas, la salud mental y, recientemente, las secuelas del COVID, así como las resultantes de los grandes supervivientes en oncología y otras patologías (VIH, por ejemplo).
d) Casi un 70 % del coste sanitario se debe a las patologías crónicas y más de un 30 % de la IT en personas en edad laboral tienen esta base. No es infrecuente que en los hospitales más del 50 % de las camas estén ocupadas por crónicos de más de 70 años.
Se trata, pues, de pacientes de avanzada edad con, como consecuencia de ello, notables carencias en el entorno digital. Que expresan múltiples contactos a lo largo del tiempo con anillas diversas de la cadena del valor del modelo de salud (tanto en su seguimiento como en sus descompensaciones), por lo se convierten en los mejores conocedores de sus problemas de salud y, por lo tanto, en “pacientes expertos” que reclaman un modelo de atención y un tipo de relación al nivel de su problemática (edad, accesibilidad y corresponsabilización y adherencia).
No es infrecuente, tampoco, el reducir el análisis de la atención a estos pacientes a sus fases de descompensación que, por supuesto, aun siendo críticas, son solo una parte de la cadena del valor de todo el proceso de la enfermedad.
2. ¿Cómo mejorar para este tipo de pacientes y patologías su modelo de atención para, a partir de él, plantearnos el aporte de herramientas digitales?
Dadas las características de las patologías crónicas y de sus pacientes, la mejora del modelo de atención pasaría por:
a) Actuar sobre los factores de riesgo que pueden propiciar la aparición de estas enfermedades crónicas y concienciar respecto a determinados hábitos de vida a los ciudadanos, utilizando para ello las estrategias del Marketing Social.
b) Pasar de un modelo de sanidad a uno de salud que dé una mirada integral de 360º a todas las anillas de la cadena de valor del proceso asistencial, tanto en el seguimiento como en las posibles descompensaciones, asegurando el continuum asistencial.
c) Informar y formar a los pacientes una vez producido el debut de la enfermedad sobre la misma y sobre su rol en la corresponsabilidad del contrato terapéutico, a fin y efecto de lograr su adherencia al mismo.
d) Facilitar el acceso a los dispositivos de salud y profesionales precisos en cada momento del desarrollo de la enfermedad, según sus características y en función del estadio de la misma (segmentación), donde este acceso sea más coste-efectivo.
e) Adecuar el modelo de organización y gestión de los dispositivos sanitarios a las características de este tipo de pacientes.
f) Incorporar juiciosamente las posibilidades que ofrece la transformación digital para este tipo de pacientes a lo largo del proceso de la enfermedad a tenor de sus características: edad, desconocimiento digital, requerimientos de calidad y calidez, accesibilidad, etc.
3. Aspecto clave: el protagonismo de las personas
- A nivel de sociedad, participar en las decisiones sobre las prioridades de los Planes de Salud.
- A nivel individual, son propietarios de su historial clínico y social, co-protagonistas de las decisiones clínicas que les afectan, como instrumento de adherencia a su plan terapéutico y protagonistas de sus estilos de vida y comportamientos de riesgo.
4. El modelo de atención
Es un error centrar el modelo de atención en el ámbito hospitalario (hay que pasar del egosistema, hospital-centrismo, al ecosistema). Las mejoras en este modelo deben hacerse a lo largo de todas y cada una de las anillas de la cadena del valor de la evolución natural de la enfermedad, lo que implica a la APS, la atención especializada, la atención sociosanitaria y la atención a la autonomía de las personas, distinguiendo para ello las fases de la prevención/promoción de la enfermedad, el seguimiento de la misma tras su debut y la atención a sus pacientes en la descompensación de la patología de la que se trate.
A partir de este esquema y de las características de sus pacientes se sugieren las siguientes modificaciones en el modelo actual:
a) A nivel global del modelo de salud
- Incorporación de las políticas de salud en todas las políticas públicas.
- Integración de la LGS, la de Autonomía de las Personas y la LGSP y, consecuentemente, de los aspectos sociales asociados al ámbito sanitario en Ministerios/Consejerías, no verticales sino transversales.
- Recuperación de los Planes de Salud incorporando a los ciudadanos en la definición de objetivos y prioridades.
- Organización de la provisión en base a organizaciones integradas de salud financiadas capitativamente, incorporando en la cápita el factor resultado integrado de todas sus etapas.
- Primar en estas organizaciones la visión del “negocio”. ¿Quiénes son nuestros clientes? ¿Cuáles son sus necesidades y sus expectativas? ¿Qué productos y servicios pueden dar respuesta a estas necesidades/expectativas? ¿Cómo se los hacemos accesibles? No con criterios de café para todos, sino segmentados en función de las citadas necesidades, frente al protagonismo de la “empresa” y los profesionales.
- Sustituir en el imaginario del sector el concepto de humanización (planteamiento paternalista típico y tópico) por el de la cultura cliente.
b) A nivel de la APS (la APS es la protagonista del modelo de atención a los crónicos)
- Consonante con lo anterior, acabar con la consideración de la APS como un nivel de atención e integrar a los MF y a la enfermería en un equipo multidisciplinario de atención en pie de igualdad de otros especialistas. Ello obligará a reconsiderar las dotaciones de profesionales y su soporte tecnológico (hard y soft) y, consecuentemente, a su portafolio con repercusión en el ámbito hospitalario.
- La APS se ocupa tanto de la prevención y promoción como del seguimiento de los procesos crónicos y de su atención domiciliaria en el caso de descompensación, con la tecnología necesaria para ello y el expertise especializado de soporte preciso.
- Para ello, atención a la potenciación en número y capacidades de la enfermería comunitaria.
- Incremento de su capacidad de resolución traspasando procesos, procedimientos y técnicas del ámbito hospitalario a la APS.
- Compartir con todos los partners del proceso asistencial la hoja de ruta de la atención precisa.
- Nota: ¿Por qué no la APS vinculada a la función de aseguramiento tipo HMO?
c) A nivel de la Atención Especializada y la Atención Hospitalaria
A nivel de la Atención Hospitalaria y con independencia de lo expresado en los puntos anteriores, incorporaría en su modelo de organización y gestion los siguientes cambios:
- Aceptar la realidad de hospital dual (agudos y crónicos), estableciendo para la atención a las descompensaciones de los crónicos que no puedan atenderse a nivel domiciliario paradigmas distintos de atención para unos y otros (los crónicos con protagonismo de los cuidados de enfermería). Atención especial a la etapa fin de vida.
- Revisar la segmentación por edad y privilegiar la atención troncal por Medicina Interna.
-El criterio de fragilidad será un plus a tener en cuenta respecto a la causa de descompensación, pero no un criterio de adscripción.
- Los grandes supervivientes serán remitidos para su seguimiento estándar a la APS.
- La gestión por procesos integrará las fases ex-antes y ex-post a la que corresponda la vía/trayectoria clínica y tratará de optimizar el flujo de los pacientes con criterio JIT, además de asegurar la evidencia científica de las actuaciones clínicas.
- Fast track en urgencias para pacientes crónicos descompensados.
d) Atención sociosanitaria
Respecto a la atención sociosanitaria que se integrará en el modelo de salud, permitirá, por un lado, la correcta atención a los pacientes del ámbito sociosanitario con patologías crónicas, que serán atendidos en este entorno en primera instancia por el MF/enfermería comunitaria que ejercerá además su rol de driver hacia la A. Especializada y, por otro, en el caso de la convalecencia.
La hoja de ruta de su actuación asistencial estará integrada en los procesos que actúan sobre un problema de salud a lo largo de toda la evolución natural de la enfermedad.
e) Atención a la Dependencia
En lo tocante a la atención a la dependencia, integrada también con el modelo de salud y el modelo sociosanitario, incorporará el Trabajo Social y la atención a los cuidadores en su vertiente de soporte a las actividades de la vida diaria, así como en la incidencia de la enfermedad en el ámbito laboral.
5. El soporte de las herramientas digitales
Las posibilidades que ofrecen las herramientas digitales son infinitas, pero cuando se han de ajustar a las necesidades de los pacientes con patologías crónicas el espectro de posibilidades se reduce y, en cualquier caso, han de ajustarse a los requerimientos de su modelo de atención y a las peculiaridades de las personas con las que han de interactuar (no es lo mismo un paciente de EPOC que uno con depresión, ni un paciente agudo que uno crónico).
En términos generales, podemos decir que las soluciones digitales (esencialmente las de relación) casi siempre tienen opciones analógicas previas que deben ser objeto de reingeniería para una correcta traducción digital, y no debemos obsesionarnos con la transformación digital hard cuando hay toda una serie de medidas soft disponibles hoy que pueden ser de gran utilidad (registros de voz, aplicaciones que faciliten el acceso a los centros y el recorrido dentro de ellos e indiquen cuanto habrá que esperar, tablets que expliquen a los pacientes hospitalizados su programa del día, iluminación circadiana en UCI, etc.).
No hay que olvidar que, desgraciadamente, en este campo, como en otros, lo esencial es invisible a los ojos y que a diferencia de 10 años atrás, en que los avances tecnológicos las empresas los traspasaban a los clientes y los fidelizaban, ahora son las necesidades de los clientes las que inspiran a las empresas.
Veamos una aproximación a las opciones más adecuadas a partir de la idea que la omnicanalidad que estas herramientas permiten debe proporcionar mensajes unívocos, sea cual sea el canal de relación:
1) IoT en su versión de dispositivos que generan datos y permiten monitorizar a distancia y, en consecuencia, proporcionar una atención permanente acorde al tipo de cronicidad.
2) Como complemento de lo anterior, utilizar las herramientas que permitan mejorar el control de síntomas combinados con el control de su bienestar.
3) Uso juicioso de los modelos de atención híbridos adaptados a las capacidades tecnológicas de los pacientes y a los requerimientos de la segmentación.
4) Pasar para este tipo de pacientes del hospital convencional al home-spital, con todo lo que ello implica.
5) IA para segmentar los modelos de atención, pasando de los clusters a la personalización.
6) Historia clínica inteligente más allá de un repositorio de datos, que incluye aspectos sociales y la información necesaria para la generalización de los PREMs y PROMs.
7) Posibilidad de la alimentación directa por parte del paciente de datos a la historia clínica.
8) Interoperabilidad entre anillas de la cadena de valor y entre CC. AA. de esta historia clínica inteligente.
9) Rol de coach de la enfermería como necesario plus a las posibilidades de datos digitales, calidad y calidez.
10) Asegurar la confidencialidad de los datos y su seguridad.
6) Conclusión
Las herramientas digitales pueden ser un soporte útil para mejorar la atención a los pacientes crónicos si somos capaces de tener claridad en el marco conceptual de lo que queremos hacer y cómo debemos hacerlo (modelo vinculado a toda la cadena de valor y no a una de sus anillas, adecuado al propósito y las características de las patologías y sus pacientes). Si generamos la cultura adecuada (¿humanización o simplemente trato excelente al cliente, paternalismo o corresponsabilidad?) entre sus actores y si tenemos claro que en el ámbito digital no todo lo posible es útil y no hacemos de las herramientas una razón de ser en sí mismas.
Hagamos nuestra la declaración de “salud digital para todos”, pero procuremos que no nos ocurra lo mismo que al manifiesto de Alma-Ata, salud para todos en el año 2000.