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Entrevista a JUAN CARRIÓN TUDELA

Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

El pasado 27 de octubre, Juan Carrión Tudela, como presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), formó parte de la mesa “Participación del paciente”, enmarcada en el desarrollo de las XIII Jornadas de Gestión y Evaluación en Salud, que organiza la Fundación. Hoy, a través de esta entrevista, retomamos algunas de sus ideas, conocemos los problemas que encaran, cada día, las personas con enfermedades raras, algunas de sus necesidades y los retos de futuro. Además, nos explica cómo ha sido su experiencia en las Jornadas.

Empecemos por el principio, ¿cómo nace FEDER, a quiénes representa y cuál es su espíritu?

La Federación Española de Enfermedades Raras nace en el año 1999, seis organizaciones deciden unirse en una única voz para defender a 3.000.000 de personas, que conviven con una enfermedad rara en nuestro país, y, junto a ellos, están siempre sus familias, es importante tener ese dato presente. En la actualidad, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) la conforman 329 organizaciones, de todo el territorio nacional, que sitúan a FEDER como la asociación más representativa de enfermedades raras en nuestro país, y, de igual forma, esta fortaleza, del movimiento asociativo, que representa FEDER, ha posibilitado que España sea el segundo país en aportar entidades de enfermedades raras a la organización europea EURORDIS. La misión de FEDER es ser la voz de 3.000.000 de personas que conviven con una enfermedad rara en nuestro país.

Acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016

¿Cómo llega a FEDER?

En el 2004 nace mi princesita Celia, unos años más tarde diagnostican a Celia una de las más de 7.000 enfermedades raras que se conocen, concretamente el Síndrome de Berardinelli, que es un tipo de lipodistrofia, hay más información en aelip.org, ara ver un poco mi motivación, que es mi princesita Celia. En 2008 fundo, con otros padres, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, en la Región de Murcia, ese año contacto con la Federación Española de Enfermedades Raras y constituyo la delegación de FEDER en Murcia. A partir de aquí, empecé a mantener una relación estrecha y formar parte de la Junta Directiva de FEDER, y, en 2012, fallece Celia, decidimos que todo el sufrimiento y todo lo que nos había permitido Celia conocer, tanto a personas como a profesionales, no quedara ahí, seguir ayudando a los demás. Eso me permitió liderar, desde el 9 de junio del 2012, la Junta Directiva de FEDER y, desde ese día, soy presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.

¿Cuáles son sus principales retos?

Entre los principales retos el primero es que las enfermedades raras sean consideradas una prioridad social y sanitaria, dentro de nuestro Sistema Nacional de Salud, que exista un acceso en igualdad y equidad a cualquier medicamento huérfano y tratamiento, que existan para enfermedades raras en nuestro país, que se garantice la sostenibilidad y se proceda a la designación de nuevos Centros de Referencia, CSUR. Es importante garantizar el apoyo y poner en valor el trabajo extraordinario, que realizan las Asociaciones de Pacientes ayudando, tanto a personas como a familiares, y, por tanto, su sostenibilidad. Exigir que haya recursos económicos para cubrir todas las actividades y actuaciones que desarrolla el tejido social, en enfermedades raras, y reivindicar todas aquellas necesidades, de forma específica, en el área de enfermedades raras.

Hablar de la necesidad del Registro de Enfermedades Raras, con su consolidación e implantación, y, en la parte social, es también importante generar criterios homogéneos en la valoración de discapacidad, establecer un procedimiento de urgencia en situaciones de dependencia, hablar de las necesidades de crear un protocolo de urgencias en enfermedades raras, sobre todo, ante las dificultades que se encuentran determinadas patologías cuando acceden por la puerta de Urgencias. Es necesario protocolizar, para que los profesionales sanitarios tengan claramente definidas las actuaciones que tienen que desarrollar, y, de igual forma, en la parte social, junto a la valoración de la discapacidad y esa homogeneización de criterios, en la valoración de la discapacidad, incorporar otros perfiles profesionales en el ámbito educativo, como puede ser la figura del DUE, el enfermero, sobre todo para garantizar esa educación plenamente inclusiva.

"FEDER está presente en grupos de trabajo, tanto en la Agencia del Medicamento Española, en el propio Ministerio de Sanidad, como en las diferentes Comunidades Autónomas, en las Áreas de Salud. Pero es necesario que sigamos trasladando un mensaje a los responsables de la Administración, que es necesario generar estructuras, en el Área de Salud, mucho más participativas y que reflejen, sin duda, la presencia del paciente en todos los órganos de participación sanitaria"

Exigir mayores recursos que permitan una educación plenamente inclusiva, creemos que es necesario y, sobre todo, en el área laboral, flexibilizar y garantizar todas las posibilidades para que las personas, con enfermedades raras, puedan acceder al mundo laboral, que es también una prioridad. Y generar espacios de ocio inclusivo. Todo ello desarrollando una parcela importante, que es el ámbito de la formación, que permita formar a futuros profesionales, del ámbito sociosanitario, y a pacientes y afectados, no sólo en su enfermedad sino también en temas relacionados con el movimiento asociativo.

¿Están los Servicios de Salud realmente concienciados con las necesidades de las personas con enfermedades raras y sus familiares? Y, en consecuencia, ¿cómo valora los medios de participación que los Servicios Sanitarios ofrecen al movimiento asociativo?

Cada día hay más conciencia con respecto a que las enfermedades raras están presentes en nuestra sociedad. Por consiguiente, todas las acciones de visibilidad, que desarrolla la Federación Española de Enfermedades Raras, a nivel general, y todas las Asociaciones que forman parte de la Federación, también las que no, de forma particular, y personas que, a nivel individual, ayudan a visibilizar estas enfermedades raras, todas estas acciones han hecho que estas enfermedades formen parte de la hoja de ruta de todos los responsables de las diferentes administraciones, local, regional y estatal. Esta hoja de ruta nos posibilita, también, que podamos exigir, a las diferentes Administraciones, que el paciente tiene que participar en los foros y en los órganos de toma de decisiones sobre nuestra salud. Y, en este sentido, en los últimos años, hemos visto como la presencia de las personas referidas, en el ámbito de las enfermedades raras, en diferentes Comités, cada vez, va aumentando.

Es importante conocer que FEDER está presente en grupos de trabajo, tanto en la Agencia del Medicamento Española, en el propio Ministerio de Sanidad, como en las diferentes Comunidades Autónomas, en las Áreas de Salud. Pero es necesario, también, que sigamos trasladando un mensaje a los responsables de la Administración, que es necesario generar estructuras, en el Área de Salud, mucho más participativas y que reflejen, sin duda, la presencia del paciente en todos los órganos de participación sanitaria.

Hablando de las redes sociales y de los medios informales de participación, ¿su utilización por el movimiento asociativo ha supuesto un cambio de paradigma?, ¿en qué sentido?

Las redes sociales han supuesto una revolución de todo el movimiento asociativo, porque han permitido superar las fronteras, intercambiar información, el conocimiento siempre tiene que viajar. Las buenas prácticas, que se estén desarrollando por el movimiento asociativo, y también en diferentes ámbitos, tienen que conocerse y trasladarse, y las redes sociales nos están ayudando, sobre todo, en ese doble objetivo de aumentar la visibilidad, esas enfermedades están presentes, pero, también, lo más importante, nos ayudan a conocernos entre nosotros, a poder conocer a otros profesionales, que estén desarrollando líneas de investigación, en otros ámbitos y en otros países de ámbito internacional. En definitiva, las redes sociales ayudan y están ayudando, de una forma importantísima, en que esas enfermedades, cada día, estén más presentes en nuestra sociedad.

Aprendiendo de los errores. En estos años de andadura de la Federación, en cuanto a la participación efectiva del movimiento asociativo en los Servicios Sanitarios, seguro que hay muchas lecciones aprendidas. Como presidente de la Federación, ¿cuál destacaría?, ¿qué recomendaría a los Servicios de Salud de cara al futuro? y ¿qué no deberían olvidar?

Nunca deberían olvidar a los pacientes. Los pacientes estamos para ayudar y aportar, en este caso, a esos órganos de participación, en los órganos específicos de salud. El paciente, la sociedad, ha evolucionado, hemos ido progresando de forma paulatina y progresiva, en este sentido, en cuanto a la incorporación del paciente a estos órganos de decisión, pero también existen diferentes carencias, todavía, que nos indican que tenemos que conseguir, precisamente, que la figura del paciente siempre esté en la hoja de ruta de cualquier órgano de participación sanitaria que exista. Tenemos que lograr, y ese es el gran reto, que el paciente tenga voz en todos los órganos de participación en el ámbito sanitario, es realmente importante, porque va a ayudar a construir una sanidad mucho más cercana y real a las necesidades que los pacientes tenemos en nuestro día a día.

Cuéntenos un ejemplo que represente el espíritu o la esencia de la participación que ejerce la Federación Española de Enfermedades Raras en los Servicios Sanitarios.

Participar en los grupos de trabajo de seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, tener una participación activa con los equipos técnicos del Ministerio de Sanidad, nos permite generar un feedback de primera mano, transmitir necesidades que las asociaciones y pacientes nos trasladan y poder, en muchos casos, ayudar a su resolución. También es importante nuestra participación en la Agencia del Medicamento Española, que nos permite conocer, de primera mano, cuál es la realidad específica de los tratamientos y medicamentos huérfanos, que tienen su implantación en nuestro país, y trasladar todas las inquietudes y necesidades de nuestros pacientes en este sentido. Son dos órganos, que consideramos clave, a nivel autonómico, la participación del paciente en la elaboración de los planes de Atención Integral de Enfermedades Raras, de las diferentes Comunidades Autónomas como, por ejemplo, de Extremadura y Murcia, son muy importantes, y, a destacar, es algo que se debería exportar a otras Comunidades Autónomas.

También experiencias de formar parte de los Consejos de Asesoramiento Específico de Salud, en enfermedades raras, como se desarrolla en Bilbao y en Cataluña, son experiencias que nos permiten seguir avanzando y poner de manifiesto la importancia del paciente, en representación de las enfermedades raras, en nuestro Sistema Sanitario.

¿Qué le han aportado y cómo ha vivido las XIII Jornadas?

Felicitar a la Fundación Signo por haber tenido la oportunidad de reunir diferentes ópticas y consolidar una acción formativa de gran nivel. Tuve la oportunidad de participar en una Jornada, viví esa necesidad que genera la formación, el intercambio de buenas prácticas, y, lo más importante, que entre todos seamos capaces de construir esos retos del futuro, que no existan obstáculos a la participación. Tuve la oportunidad de comprobar, en la mesa en la que participe, una gran motivación, y, sobre todo, que, por parte de las personas asistentes, esa motivación de reconocimiento a la figura del paciente, en los órganos de la toma de decisión, era algo clave y primordial, por tanto, es algo por lo que hay que felicitar, en ese sentido, a la metodología aplicada a lo largo de estas Jornadas.

Para finalizar, como presidente de FEDER, ¿cuál sería su lista de deseos para el futuro? 

Mi lista de deseos podría ser muy grande, pero sí me gustaría que hubiese menos personas que se le diagnostican cualquier tipo de enfermedad, ese sería mi mayor deseo, que haya menos enfermedades y mucha más salud. Pero, evidentemente, de manera específica, para enfermedades raras, son muchas más las cosas que solicito.

Es necesario tener presentes a aquellas personas que, a día de hoy, están sin diagnóstico. Si ya es difícil conseguir un diagnóstico en una enfermedad rara, estamos hablando de más de cinco años para conseguirlo, incluso se demora, hay muchas personas que llegan a fallecer sin diagnóstico. Hemos detectado un gran número de casuística en la Federación y, por tanto, esto fundamenta la necesidad de generar un Procedimiento y un Protocolo, que garanticen una atención especializada a las personas sin diagnóstico, que existen en nuestro país. Mi reto de futuro sería realizar todas las actuaciones necesarias, en nuestro país, que garanticen un diagnóstico precoz, estableciendo, para ello, todos los recursos que se precisen.

"Tuve la oportunidad de comprobar, en la mesa en la que participe, una gran motivación, y, sobre todo, que, por parte de las personas asistentes, esa motivación de reconocimiento a la figura del paciente, en los órganos de la toma de decisión, era algo clave y primordial, por tanto, es algo por lo que hay que felicitar, en ese sentido, a la metodología aplicada a lo largo de estas Jornadas"

Hablar de la consolidación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, como referente en la identificación de casuística en todo el país; de esa equidad en el acceso a tratamientos y medicamentos huérfanos en todos los lugares de España, que no existan desigualdades en la accesibilidad a los tratamientos, y hablar de esa mayor dotación presupuestaria para los CSUR, para los Centros de Referencia, y que se garantice. Junto a los mayores presupuestos, que genere la sostenibilidad de los CSUR, que se genere el Protocolo de Derivación a cada uno de los CSUR, que existen en nuestro país. Es necesario protocolizar la hoja de derivación, que un paciente pueda ser derivado a otro hospital o, en este caso, a un CSUR de referencia, ubicado en otra Comunidad Autónoma, pero que el profesional, que tiene que realizar esa derivación, tenga claramente identificado el procedimiento para poder llevarlo a cabo. Y que no, como está ocurriendo, tengan, muchas de las personas, que empadronarse o trasladarse de ciudad, para poder tener más o menos accesibilidad a una Atención Especializada, eso no debe ocurrir, sería mi gran sueño, que, cada día, fueran menos los obstáculos a los que se enfrentan las personas y las familias que conviven con una enfermedad rara en nuestro país. Exigiendo, también, un mayor reconocimiento a los derechos y a las prestaciones, que requieren, para poder ayudar a todas y cada una de estas necesidades.

“Entre los principales retos el primero es que las enfermedades raras sean consideradas una prioridad social y sanitaria, dentro de nuestro Sistema Nacional de Salud, que exista un acceso en igualdad y equidad a cualquier medicamento huérfano y tratamiento, que existan para enfermedades raras en nuestro país, que se garantice la sostenibilidad y se proceda a la designación de nuevos Centros de Referencia, CSUR. Es importante garantizar el apoyo y poner en valor el trabajo extraordinario, que realizan las Asociaciones de Pacientes ayudando, tanto a personas como a familiares, y, por tanto, su sostenibilidad"

“Exigir mayores recursos que permitan una educación plenamente inclusiva, creemos que es necesario y, sobre todo, en el área laboral, flexibilizar y garantizar todas las posibilidades para que las personas, con enfermedades raras, puedan acceder al mundo laboral, que es también una prioridad. Y generar espacios de ocio inclusivo. Todo ello desarrollando una parcela importante, que es el ámbito de la formación, que permita formar a futuros profesionales, del ámbito sociosanitario, y a pacientes y afectados, no sólo en su enfermedad sino también en temas relacionados con el movimiento asociativo"

"Tuve la oportunidad de participar en una Jornada, viví esa necesidad que genera la formación, el intercambio de buenas prácticas, y, lo más importante, que entre todos seamos capaces de construir esos retos del futuro, que no existan obstáculos a la participación"

"Es necesario protocolizar la hoja de derivación, que un paciente pueda ser derivado a otro hospital o, en este caso, a un CSUR de referencia, ubicado en otra Comunidad Autónoma, pero que el profesional, que tiene que realizar esa derivación, tenga claramente identificado el procedimiento para poder llevarlo a cabo. Y que no, como está ocurriendo, tengan, muchas de las personas, que empadronarse o trasladarse de ciudad, para poder tener más o menos accesibilidad a una Atención Especializada, eso no debe ocurrir, sería mi gran sueño, que, cada día, fueran menos los obstáculos a los que se enfrentan las personas y las familias que conviven con una enfermedad rara en nuestro país"